Les Yeux de Bich'Rett

Maëlyne était un joli bébé calme manifestant quelques particularités qui m'ont alertées rapidement. Malheureusement, la suite de son évolution n'a pas suivi le schéma classique de l'évolution d'un enfant. Nous avons donc consulté différents professionnels médico-sociaux. Le diagnostic, posé le 25 mai 2016, a été sans appel, date à jamais gravée dans nos esprits : Maëlyne est atteinte du syndrome de Rett, maladie génétique touchant le gêne MECP2.

Ce syndrome touche majoritairement les filles et est une des premières causes de polyhandicap chez ces dernières. A ce jour, Maëlyne ne marche pas mais se déplace en "trotte lapin", ne peut pas se servir de ses mains du fait d'une stéréotypie manuelle prononcée, ne parle pas, mange des repas mixés et a donc besoin de notre aide pour tous les gestes de la vie quotidienne. Pour faciliter celui-ci, elle bénéficie de différents appareillages créés sur mesure pour elle. Malgré cela, Maëlyne est une petite fille pleine de joie de vivre et chacun de nous et de notre entourage familial amical et professionnel est auprès d'elle pour rendre son quotidien le plus doux possible.

Cette manifestation a été l'étincelle qui a donné naissance à l'association "Les yeux de Bich'Rett". Maëlyne a un regard très intense et comme le disait Andréas Rett, neurologue, neuropédiatre et écrivain autrichien qui a publié en 1966 la première description du syndrome, "Leurs yeux parlent, je suis sûr qu’elles comprennent tout mais elles ne peuvent rien faire de cette compréhension. Il existe bien des mystères, l’un d’entre eux se trouve dans leurs yeux...". Maëlyne a été gâtée par la nature qui lui a offert de longs cils de biche. Et voilà, le nom a été vite trouvé et validé en conseil familial.

Puis, ce fut, une série de nombreuses manifestations et de sollicitations de tout horizon. La solidarité existe bien et aide Maëlyne à trouver de la force pour se battre contre les effets néfastes du syndrome. Le soutien moral est une source d'énergie incroyable !!!

A ce jour, les fonds récoltés par l'association les yeux de Bich'Rett, nous ont permis de faire face aux frais restant à charge concernant les appareillages, de financer des créations artisanales facilitant le quotidien et de financer des stages d'éducation conductive. Notre souhait est que Maëlyne puisse vivre le plus longtemps possible à domicile. Nous voulons lui offrir un vrai espace adapté à ses difficultés alliant un espace d'hygiène, de sommeil, de rééducation, de confort et de détente (espace snoezelen).

Cette association n'est pas reconnue d'utilité publique.